Автор Тема: Синдром Драве  (Прочитано 4325 раз)

victoriamiami

  • Гость
Синдром Драве
« : 03 Ноябрь 2013, 01:25:33 »
Синдром Драве у ребенка 1 год 2 мес. У кого есть опыт? Что помогает лучше всего? Можно ли это вылечить?
« Последнее редактирование: 03 Ноябрь 2013, 17:35:32 от admin »

Оффлайн admin

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1816
  • Карма: +0/-0
Re: Синдром Драве
« Ответ #1 : 05 Ноябрь 2013, 08:02:53 »
У нас есть опыт лечения таких детей.
Синдром Драве или тяжелая миоклиническая эпилепсия младенческого возраста была описана Драве в 1978 .
Заболевание начинается в течение первого года жизни. Развитие ребенка до начала приступов, как правило, нормальное. У пациентов появляются генерализованные или односторонние клонические судороги без предвестников. Миоклонические подергивания или парциальные припадки присоединяются позже. В последующем у детей развивается задержка психомоторного развития и другие неврологические симптомы.
Это редкое заболевание, частота которого составляет менее 1 на 40 000 населения. 
Первыми появляются клонические судороги, генерализованные или односторонние, часто со сменой сторон. Судороги могут быть короткими или долгими по продолжительности. В большинстве случаев первые судороги ассоциированы с лихорадкой. Фебрильные судороги в этом случае часто повторяются через 6 – 8 недель и могут перейти в развернутый эпилептический статус. В дальнейшем судороги могут повторяться и без лихорадки. Судороги являются полиморфными при анализе записей видео – ЭЭГ. Они могут быть чисто генерализованными, клоническими или тоническими, или односторонними – гемиклоническими.
Исход тяжелой миоклонической эпилепсии младенческого возраста неблагоприятный. Припадки у больных детей персистируют постоянно. Парциальные припадки исчезают со временем, так же как и миоклонические подергивания. Конвульсивные припадки, как правило, развиваются в ночное время, перед просыпанием. Любые лихорадочные состояния могут явиться в дальнейшем пусковым механизмом для развития припадков. Неврологическая симптоматика остается стабильной. Все пациенты страдают задержкой умственного развития (в 50% - тяжелой) с прогрессирующим ухудшением после 4 лет жизни. У многих детей отмечаются поведенческие аномалии, включая психозы. Летальность очень высока, от 15.9% до 18%. Причинами смерти чаще всего являются несчастные случаи во время припадков, сами припадки, эпилептический статус, и инфекции.

Оффлайн Наталья Николаевна

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
  • Карма: +0/-0
Re: Синдром Драве
« Ответ #2 : 13 Январь 2017, 13:09:46 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

Оффлайн admin

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1816
  • Карма: +0/-0
Re: Синдром Драве
« Ответ #3 : 15 Январь 2017, 18:18:02 »
можете поробовать лечение в http://www.newneuro.ru